在愛心義賣活動中展示的自閉癥患者繪畫作品。 父母的期盼 “我幾乎嘗試了所有的康復方式,孩子的狀況依然沒有好轉。”自閉兒余航(化名)的母親林夏蓮說,從希望到失望,再從失望到希望,她屢戰屢敗,屢敗屢戰。 眾多自閉癥孩子的家長為了給孩子更好的未來,毅然放棄工作、放棄休息,走南闖北,帶著孩子四處投醫。許多家長為此殫精竭慮,卻仍不愿放棄哪怕任何一個可以帶來希望的嘗試。 余航今年12歲了,確診為自閉癥,是在他3歲的時候。“這種病,最佳治療期是3周歲到7周歲,我沒讓兒子錯過治療的黃金時期。可是四處尋醫,花盡家中所有積蓄,最終沒有好轉。”林夏蓮嘆息。 “兒子一天天長大,看起來傻傻的樣子,脾氣可壞了。”林夏蓮告訴記者,她擔心,自己總有一天會老,總有一天會先走一步,連生活自理能力都沒有的兒子該怎么辦? 采訪中,許多家長對2010年上映的電影《海洋天堂》感同身受。影片中,47歲的自閉癥患者之父王心誠被確診為肝癌晚期,他擔心自己21歲的自閉癥孩子大福無法生存,甚至嘗試著兩人一起自殺。 自閉兒能否融入社會,是懸在所有自閉兒家長心中的一把劍,更是他們最放不下的身后事。自閉兒家長黃寧玲說:“孩子今后走上社會不管做什么我都沒有意見,只希望他能過上有尊嚴的生活。” 盡管兒子陳然(化名)在繪畫領域已經取得不小成就,但陳賽鳳依然對兒子的未來充滿憂慮:“賣畫也不是長久之計,還是希望有針對大齡自閉癥患者的專業庇護就業機構,讓自閉癥患者一樣能依靠勞動獲得尊嚴和價值。” 目前,自閉癥患者的職業教育,沒有現成的路可以走,大家都在摸著石頭過河。家長們期望全社會要對自閉癥有更大的包容和接納,在確保其尊嚴、促進其自立、有利于其積極參與社會生活的條件下享有充實而適當的生活,并有足夠的機會實現自己的夢想。 市場的靈感 2015年,屏南縣在甘棠鄉漈下村開展了“人人都是藝術家”公益藝術教學活動。沒有任何繪畫基礎的村民被教會畫畫,優秀作品通過微信等平臺掛牌銷售,通過生產者、推廣者與消費者的三方交流,村民的作品被賣到了世界各地。 11月15日,在屏南縣雙溪鎮的安泰藝術教育中心的殘疾人工作室,身材矮小的沈明輝正在畫布上涂抹。今年28歲的沈明輝從小因患侏儒癥而身材矮小,16歲喪母。初中畢業后,他與修鞋匠父親相依為命,賣過氣球,也扮過小丑。如今,他每天拿著畫筆,在畫布上涂抹厚厚的顏料,工作室的墻壁上掛滿了畫作。目前,他的作品主要通過微信朋友圈售賣,每月收入四五千元。 安泰藝術城負責人林正祿表示,將培養本地各個村的村民、殘障人士和弱勢群體。本來他們都是生活難以自理的,靠政府低保過日子,學畫畫以后,表現得非常出眾,紛紛獨立做工作室。兩年多來,500多名貧困者及200多名自閉癥患者在這里接受了藝術培訓,通過學習油畫擺脫了貧困。 當前,蕉城區特殊教育學校與安泰藝術教育中心對接,進行交流互動學習,將該校學生的優秀作品通過微信等平臺掛牌銷售,讓自閉癥學生走上自立之路。 據寧德市自閉癥領域專家介紹,自閉癥的基本特征,一是社會交往能力障礙或叫作異常的社會性反應;二是嚴重的人際溝通障礙;三是刻板的行為模式和固定的行為程序。自閉癥已被認定為是將終生伴隨的癥狀,目前在醫學上還無法完全治愈。 這位專家表示:“很多家長總在幻想天上掉餡餅,祈禱孩子哪天突然就好了。這不現實。”隨著自閉癥患者一天天長大,家長們終將直面殘酷:總有一天要先于孩子離開,到時孩子何去何從? 陳賽鳳說:“現在要解決的是我們老了以后孩子怎么辦?這個問題是所有同樣的家庭都在考慮的問題。國外有成功的案例,就是三五名家長或者五六名家長,形成一個小規模的互助團體,開個蛋糕店,家長之間互相安排,輔助性就業。獨立性就業,我個人覺得挺渺茫的。輔助性就業,我覺得應該是可行的。” ? |